Serge Bignens über MIDATA.coop

24. November 2017
Name: Serge Bignens
Position: Institutsleiter und Professor an der Berner Fachhochschule
Thema: MIDATA.coop

„MIDATA.coop ist eine Genossenschaft, die von Bürgern gegründet wird. Es wird eine Internetplattform aufgebaut, die es Bürgern erlaubt, Gesundheitsdaten und andere persönliche Daten zu verwalten und für Forschungsprojekte freizugeben.“

Serge Bignens, Professor und Leiter des Instituts für Medizinische Informatic I4MI der Berner Fachhochschule und Mitgründer von MIDATA.coop betont die Relevanz der Hoheit der Bürger über ihre eigenen Daten, welche in der heutigen Zeit oftmals gegen kommerzielle Interessen verteidigt werden müsse. So war laut Herrn Bignens auch gerade die zunehmende Kommerzialisierung von Genomdaten durch amerikanische Firmen der Anreiz für den MIDATA-Mitgründer Ernst Hafen, eine alternative Möglichkeit der Verwaltung von Patientendaten, und deren Bereitstellung für geprüfte wissenschaftliche Studien, zu entwickeln.

Da jedoch gerade bei Langzeitstudien viele Patienten relativ schnell das Interesse verlieren, langfristig teilzunehmen, hat es sich MIDATA.coop nach Aussage von Herrn Bignens nun zur Aufgabe gemacht, andere Interaktionsmöglichkeiten zu entwickeln, die eine Patientenpartizipation über eine längere Zeit begünstigen.

Laut Herrn Bignens ist die Nachfrage nach „patient reported outcome“, d.h. einem Zugriff auf die Patientendaten der MIDATA.coop-Genossenschaften mit dem wachsenden Bekanntheitsgrad von MIDATA.coop innerhalb der Schweiz stetig gestiegen: So werden die Genossenschaften zunehmend durch Universitätshospitäler und Forscher kontaktiert, die daran interessiert sind, Patientendaten in ihre Studie zu integrieren.

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